Према подацима Друштва мултипле склерозе Србије, оболелих у Србији има око девет хиљада. Мултипла склероза је неизлечива болест, а њен ток непредвидив. Док код неких болест споро напредује и не урушава битно квалитет живота, код других су погоршања агресивна, нарушавају њихове менталне и физичке способности и воде у тежак инвалидитет. Подршка породице и шире заједнице неопходна је овим пацијентима, чије интересе Друштво мултипле склерозе Србије активно заступа пуних 45 година и то као кровна организација за 16 МС удружења из читаве земље.
– Активно радимо на помоћи оболелима и информисању и њих и њихових породица, имајући у виду сва важна питања за људе који болују од ове тешке болести. Наша је визија да се изборимо за примену висококвалитетних стандарда лечења и подршке особама оболелим од мултипле склерозе, као и да буду признати и препознати као једнаки чланови друштва – каже Весна Савић, пи-ар Друштва мултипле склерозе Србије.
Мултипла склероза напада углавном особе између 20. и 40. године живота, али се може манифестовати у било којем животном периоду. Жене оболевају три пута чешће од мушкараца. Болест није увек видљива, па је утолико тежа.
– Када имате инвалидност која не мора бити видљива, а носи спектар потешкоћа, тешко је и ужем и ширем окружењу објаснити са чиме се свакодневно сусрећете. Од замагљеног вида и дуплих слика, константног осећаја замора, проблема са ургентним мокрењем, до неочекиваног губитка равнотеже и несигурности при ходу, поремећаја памћења, све је утолико теже јер се догађа младим људима у најпродуктивнијем животном периоду – објашњава наша саговорница.
Под окриљем Друштва мултипле склерозе Србије већ 15 година ради и саветовалиште, чија је улога психосоцијалног саветодавног рада, подршке и помоћи од непроцењивог значаја за оболеле и њихове породице. Један од најтежих тренутака свакако је сазнање пацијента да болује од мултипле склерозе.
– Мултипла склероза је непревидива болест, а неизвесност следећег погоршања и ишчекивање новог атака болести веома су стресни. Стрепња, нерасположење, несаница, осећање усамљености, пад самопоуздања, застоји у школовању или обављању професионалне делатности, тешкоће у односима са другима, безнадежност, неки су од разлога због којих оболели траже помоћ у саветовалишту. Треба рећи и да се значајан број бракова распада због МС-а и чешће мушкарци напуштају оболеле супруге – каже Весна Савић.
Наша саговорница посебно истиче проблем са терапијом.
– Терапија је доступна веома малом броју оболелих и само се њих 10 одсто лечи. То је највећи проблем. Без терапије болест брже напредује и битно нарушава квалитет живота пацијента, а самим тим и целе породице. Други велики проблем је нега оболелих. Они код којих је касно за терапију, а реч је о младим особама са тешким инвалидитетом, буквално су препуштени сами себи јер их ниједан институционални систем збрињавања не препознаје као потенцијалне кориснике – упозорава Весна Савић из Друштва мултипле склерозе Србије.
МС Симфонија у Београду – Време је важно!
У Београду се данас и сутра одржава дводневни симпозијум посвећен МС-у.
– Рана дијагностика и правовремено увођење терапије од пресудног су значаја за пацијенте. Циљ лечења је што дуже очување ткива централног нервног система и успоравање прогресије болести. Обавеза струке је да о новим сазнањима из ове области едукује ширу јавност и образложи неопходност увођења нових, високоефикасних терапијских опција – каже проф. др Јелена Друловић, један од водећих предавача на симпозијуму и начелница Одељења за имунски посредоване болести ЦНС-а Клинике за неурологију у КЦС.
Оболели у Србији с нестрпљењем ишчекују да им постане доступна савременија и ефикаснија терапија.
– Министарство здравља и РФЗО чине напоре да системски реше проблем увођења иновативних лекова у Србији. Воља постоји и верујемо да ће се ускоро наћи могућност да се унапреди третман оболелих од МС-а – истиче проф. др Јелена Друловић.
На скупу ће говорити и водећи светски стручњаци из ове области – професори Гавин Ђованони, Ралф Голд, Аћим Гаш, као и наши угледни професори Слободан Војиновић, Гордана Тончев, доцент Шарлота Месарош. Скуп се одржава у Позоришту на Теразијама, са почетком у 14 часова.
